Portrett: – Vi fick hitta vägen själva

När sonen fick en autismdiagnos, började en ny vardag för Vegard och familjen. Diagnosen gav rättigheter, men ingen berättade var de skulle börja. Ingen hjälpte dem att samla trådarna.

Klockan är ännu inte sex. Vegard smyger ut från sovrummet. Om han har tur sover minstingen fortfarande. Axel är redan vaken.

Hustrun har gått tidigt. Hon är husfru på hotell och går upp innan staden har vaknat. Vegard börjar dagen som han ofta gör – som en-till-en-assistent, projektledare och pappa i sitt eget hem.

– Axel behöver hjälp med nästan allt, säger han.

– Kläder, mat, tandborstning.

Han säger det som ett rent faktum, utan att klaga. Det är bara så det är.

Axel har autism.

En diagnos – och kaos

Axel var tre år när diagnosen kom. Tecknen hade varit synliga ett tag: låg intresse för andra barn, lite kontaktsökande. Kunde pandemirestriktioner förklara något?

– Diagnosen blev en vändpunkt, säger Vegard.

– Inte bara för att vi fick rättigheter. Utan för att vi äntligen hade ett språk för det som tidigare inte hade gått att förstå.

Men språket kom utan manual.

– Ingen sa: Här börjar du. Det här behöver du. Det här har ni rätt till. Det fanns bara blanketter, kurser, okända ord.

– Vi fick hjälp, men vi var tvungna att själva ta reda på vilka erbjudanden som fanns. Jag känner många som inte har den energin att navigera i systemdjungeln. Som blir utbrända. Där allt handlar om att överleva, inte att leva.

Ett socialt barn – som inte helt knäcker koden

Axel är sju år nu. Han talar i hela meningar, förklarar vad han vill och vad han behöver. En enorm utveckling för en pojke som nästan inte sagt ett ord innan han fyllde fem.

Vegard talar om sin son med varm röst, stoltheten lyser igenom:

– Han läste flytande på norska och engelska innan han fyllde tre. Nyligen lärde han sig schack! Han är nyfiken, social och aktiv. Älskar musik.

Ett litet leende.

– Men han förstår inte alltid det sociala spelet. Han söker kontakt, men vet inte riktigt hur man stannar kvar i leken.

Hur är det med vänner?

– Han förhåller sig till dem som finns runt honom. Men bygger inte djupa relationer. Han dras till äldre barn, som kan möta honom mer på hans villkor.

Det är inte barnet som är svårt

Vegard engagerade sig tidigt i Autismförbundet. Det har varit en avgörande arena för att Axel ska kunna delta i aktiviteter.

– Jag träffar föräldrar som är helt slut. Inte för att barnet har en diagnos, utan för att systemet runt är för komplicerat. Du får ingen vägledning – du får ansvar.

De gick alla kurser de kunde hitta. En i taget. Ett tema åt gången.

– Mat. Toalettträning. Språk. Man måste ansöka varje gång. Allt kräver insats, initiativ och energi.

Han tar ett djupt andetag.

– Många har inte den energin. Då står man där. Ensam. Det är lätt att bli isolerad.

Förväntningar som brast

Det finns också en annan typ av påfrestning, svår att sätta ord på. En sorg. Kanske skam. Inte över barnet, utan över det liv man trodde man skulle få.

– Vi älskar Axel för den han är. Men det är okej att känna att livet tog en annan riktning än vi hade tänkt, säger Vegard.

Det handlar inte om att önska sig ett annat barn. Det handlar om att ge sig själv utrymme att sörja de förväntningar som brast. Om allt man måste ge avkall på – utan att veta vad som kommer istället.

Hela familjen påverkas

– Det påverkar ju alla. Inte bara mig och hustrun, utan syskon, mor- och farföräldrar, vänner. Dynamiken förändras.

Vegard och hustrun har också en tvååring hemma. En liten bror som ännu inte förstår att storebror är annorlunda.

– Han ser bara upp till Axel. Försöker göra samma sak. Härma. Vara med.

Föräldrarna försöker hitta balansen – ge utrymme åt båda, möta varje barn på deras villkor. Det är inte alltid lätt.

– Det kräver mycket. Logistik, energi, tid. Och i allt detta måste vi också vara föräldrar – inte bara funktionärer.

ENACT: Det som förändrade allt

För familjen handlade det först och främst om att få stöd i vardagen. Genom deltagandet i föräldraprogrammet De otroliga åren blev de också en del av ENACT-projektet – ett forskningsprojekt som undersöker vilken effekt sådan vägledning faktiskt har för familjer. Då föll pusselbitarna på plats.

– Här sattes allt i ett sammanhang. Barnet. Familjen. Vardagen.

Och kanske viktigast: gemenskapen med de andra föräldrarna.

– Att träffa någon i samma situation. Sitta med en kopp kaffe under pausen och säga ”vi också”. Det gjorde att vi kände oss mindre ensamma.

Föräldravägledningen gav dem mer än kunskap. Den gav trygghet, struktur och gemenskap.

– Om detta vore standard för alla familjer med barn som får en autismdiagnos, skulle många slippa famla så länge.

Han lyfter fram Maj-Britt Posserud – barnpsykiater och överläkare vid Haukeland universitetssjukhus – med respekt i rösten. Som ledare för forskningsprojektet har hon, med sin medicinska bakgrund, haft ett helhetsperspektiv och kunnat tillföra extra kompetens vid behov.

Öppenhet – och ett val av gemenskap

Axel går på Sædalen grundskola, en av flera bas­skolor i Bergen med en skolstruktur som egentligen är lite anpassad för barn med autism. Men skolan har varit bra på anpassningar. Det har varit avgörande, för Axel trivs. Varje morgon springer han till taxin.

Vid det första föräldramötet tog Vegard ordet. Han berättade om diagnosen. Om vad det innebär. Vad det kan leda till.

– Vi ville göra det lättare för andra att förstå. Om vi inte öppnar dörren vågar kanske inte andra gå in.

Skolan fick även tillåtelse att informera barnen – om vad som händer när Axel får ett utbrott.

Resultatet?

– Det motsatta av vad man läser i tidningarna. Barnen är snälla mot varandra. När de får förklaringar visar de förståelse.

Men samtalet med Axel har de inte haft.

– Han känner sig inte annorlunda. Än.

Det ser enkelt ut

Rutiner. Bemästring. Trygghet.

– Det ligger en enorm insats bakom det folk ser utifrån. Många tror att utmaningen är diagnosen. Men det är systemen som är tunga att navigera i.

Han talar högt och bestämt.

För Vegard handlar det inte längre bara om Axel. Det handlar om att göra vägen lättare för dem som kommer efter.

– Om vi vill att föräldrar ska orka över tid måste vi sluta göra dem ansvariga för att själva ta reda på allt. Det borde inte vara slumpen som avgör vem som klarar sig.

Ett svar – och en lättnad

När de fick diagnosen frågade läkaren: Är ni redo för detta?

– Vår reaktion var: Det hade varit värre att gå därifrån utan diagnosen. Diagnosen gav oss inte bara rättigheter. Den gav oss ett språk. Den gjorde det möjligt att förstå – och att agera.

Vad är ENACT-projektet?

Vad handlar projektet om?

ENACT är världens största forskningsprojekt som undersöker effekten av hur föräldraprogrammet De Otroliga Åren för autism kan stödja föräldrar – till barnets, familjens och samhällets bästa.

Projektet genomförs som en multicenter-randomiserad kontrollerad studie, där deltagarna slumpmässigt delas in i två grupper – en som får De Otroliga Åren för autism, och en som får en föräldrakurs utvecklad för projektet som uppföljning. På så sätt kan forskarna på ett säkert och rättvist sätt undersöka vad som faktiskt fungerar bäst för familjerna.

Dessutom innebär upplägget att fler föräldrar får bättre uppföljning, oavsett om de deltar i projektet eller inte. Därför har projektet redan lett till stora vinster genom att fler föräldrar får bättre stöd.

Varför är detta viktigt?

Föräldrar till barn med autism har ofta en krävande vardag, men får lite stöd. Målet är att ge dem verktyg och trygghet, så att de kan hjälpa sitt barn på bästa möjliga sätt.

Vad testar forskarna?

Projektet undersöker om ett vägledningsprogram för föräldrar (IY-ASLD) fungerar bättre än en kortare föräldrakurs som används som vanlig uppföljning.

Projektet mäter bland annat föräldrastress, barnets funktion, livskvalitet och familjens behov av vårdtjänster – före, direkt efter samt 12 och 24 månader efter interventionen. Intervjuer genomförs också för att förstå vad föräldrar upplever som hjälpsamt eller utmanande i de olika insatserna.

Vem deltar?

Föräldrar till barn mellan 2 och 6 år med autism från Bergen, Haugesund och Trondheim i Norge. Över 160 familjer deltar hittills.

Vad vill man ta reda på?

Om föräldravägledning kan göra vardagen enklare både för barnet och familjen. Och vilka typer av stöd som fungerar bäst för olika familjer.